Dystrofisk epidermolysis bullosa er en af de vigtigste former for en gruppe af tilstande kaldet epidermolysis bullosa. Epidermolysis bullosa forårsager huden til at være meget skrøbelig og let danne blærer. Vabler og huderosion dannes som reaktion på mindre skader eller friktion, såsom gnidning eller ridser.
Hvad er den forventede levetid for en person med EB?
Der er fire hovedtyper af EB, der varierer i sværhedsgrad og placeringen af blæredannelse. I de mere alvorlige former for EB varierer den forventede levetid fra den tidlige barndom til kun 30 års alderen. Klik nedenfor for at lære mere om hver type og møde en person, der lever med den.
Kan dystrofisk epidermolysis bullosa helbredes?
Der er i øjeblikket ingen kur mod epidermolyse bullosa (EB), men behandling kan hjælpe med at lindre og kontrollere symptomer. Behandlingen sigter også mod at: undgå hudskader.
Hvordan behandles dystrofisk epidermolysis bullosa?
Der er ofte behov for medicin for at lindre smerten. Antidepressiva, medicin, der bruges til at behandle epilepsi, og acetaminophen kan være nyttige. Hvis smerten er alvorlig, kan medicin som fentanyl, morfin eller ketamin ordineres. Før badning og sårpleje kan det være nødvendigt at give smertestillende medicin til en person med EB.
Hvordan får du dystrofisk epidermolyse bullosa?
Dystrophic epidermolysis bullosa
Sygdommen genet kan overføres fra enforælder, der har sygdommen (autosomal dominant arv). Eller det kan overføres fra begge forældre (autosomal recessiv arv) eller opstå som en ny mutation hos den ramte person, der kan overføres.
