Erfaring gennem de sidste 30 år har forbedret det medicinske resultat og livskvaliteten for mennesker med rygmarvsbrok og hydrocephalus betydeligt. De fleste voksne med rygmarvsbrok understreger, at deres livskvalitet ikke er automatisk - og bør ikke gives som-en årsag til abort [34].
Påvirker spina bifida graviditet?
Spina bifida sker i de første par uger af graviditeten, ofte før en kvinde ved, at hun er gravid. Selvom folinsyre ikke er en garanti for, at en kvinde får en sund graviditet, kan det at tage folinsyre hjælpe med at reducere en kvindes risiko for at få en graviditet, der er ramt af rygmarvsbrok.
Hvad sker der, hvis min baby har rygmarvsbrok?
Mange babyer født med rygmarvsbrok får hydrocephalus (kaldes ofte vand på hjernen). Det betyder, at der er ekstra væske i og omkring hjernen. Den ekstra væske kan få rummene i hjernen, kaldet ventrikler, til at blive for store, og hovedet kan svulme op.
Hvad er den forventede levetid for et barn med rygmarvsbrok?
For ikke så længe siden blev rygmarvsbrok betragtet som en pædiatrisk sygdom, og patienter ville simpelthen fortsætte med at se deres pædiatriske læger i voksenalderen. Den gennemsnitlige levetid for en person med tilstanden var 30 til 40 år, med nyresvigt som den mest typiske dødsårsag.
Er spina bifida livsbegrænsende?
Med den rigtige behandlingog støtte, mange børn med rygmarvsbrok overlever langt ind i voksenalderen. Det kan være en udfordrende tilstand at leve med, men mange voksne med rygmarvsbrok er i stand til at leve et selvstændigt og tilfredsstillende liv.
